18 marzo, 2021
El gran cambio en mi vida empezó en el verano de 1988, cuando tenía 6 años.
Eran las vacaciones antes de empezar la escuela primaria y fui diagnosticado con leucemia avanzada.
Tuve que permanecer internado en el hospital por varias semanas, sometido a diversos tratamientos para intentar salvar mi vida.
Uno de los primeros efectos tangibles de la enfermedad fue la pérdida de mi vista después de dos días de estar internado.
En ese punto, la misión de los doctores y de mi familia era salvarme la vida a costa de lo que fuera.
Varias semanas después, se me permitió ir a casa. La leucemia parecía estar estable y podía continuar el tratamiento desde mi hogar. Aparentemente la misión estaba cumplida y mi vida estaba a salvo.
NO obstante, iba a ser la primera vez que entraba en contacto con todo y con todos fuera del hospital, siendo ciego.
Hoy puedo ver que en ese momento mi vida estaba a salvo solo momentáneamente. Faltaban muchos años por venir, y ahora como una persona ciega. Salvar nuestra vida no se trata solo de recuperar la salud física.
En México, la mayoría de los niños con discapacidad visual no acceden a la educación, o si acceden a ella, no logran concretarla. Debido a una tendencia hacia la sobreprotección, nuestras familias prefieren aislarnos en casa y no exponernos a la vida cotidiana.
Antes de salir del hospital y comenzar mi nueva vida como ciego, cuando estábamos en el consultorio con el doctor recibiendo las últimas indicaciones, mis padres hicieron la pregunta que realmente salvó mi vida: ¿a qué escuela llevamos a Pepe para que empiece la primaria?
El poder de esta pregunta es tremendo y permanente. Es una pregunta que se escapó de las etiquetas que dicen que los niños ciegos no estudiamos y estamos mejor en casa. Es una pregunta que desafía las limitaciones porque en vez de cuestionar si un niño ciego puede estudiar, cuestiona cómo puede hacerlo.
Es una pregunta que sigue y seguirá salvándome la vida como persona ciega; la pregunta que no cuestiona si puedes hacer algo, sino cómo puedes lograrlo.
Pepe Macías
pepe@dialogoenlaoscuridad.com.mx
