24 diciembre, 2016
Hace poco conversaba con un buen amigo que se quedó ciego recientemente. Hablábamos de éxitos hipotéticos en lo laboral, y él mencionó que le gustaría ganar un sueldo suficiente para comprar un coche del año. Ante este comentario mi respuesta fue: “ahora siendo ciego, además de ganar lo suficiente para comprar un coche, necesitas ganar aún más porque vas a necesitar un chofer que lo maneje”.
Ambos reímos. Pero la broma era en serio. La discapacidad, en una sociedad que no está configurada para asimilarla, se convierte en un artículo de lujo. Y aclaro, hablo de la discapacidad asimilada, esa que se vuelve sólo una característica más, esa que se vuelve un motivante y no una limitante.
Entremos a los hechos. En una entrada pasada, hablé de la gran ventaja que representa la tecnología accesible para nosotros, la gente con discapacidad. Sin embargo, esta tecnología muchas veces se traduce en dinero. Le doy un par de ejemplos: uno de los teléfonos más accesibles para la gente ciega sigue siendo el iPhone, y todos sabemos la cantidad que ese aparato cuesta. El software lector de pantalla que aún considero como el mejor, el Jaws, cuesta arriba de veinte mil pesos.
Y no hablemos sólo de tecnología. Todos sabemos que la urbanidad del área metropolitana de Monterrey se hizo pensando en los automovilistas, por lo tanto, hay lugares a los cuales nosotros sólo podemos acceder a través de un taxi, para lo cual se necesita recurso económico.
Veamos un par de ejemplos locales de discapacidad asimilada, positivamente lograda, digamos.
Hace unos días vi este maravilloso mensaje del arquitecto Pablo Ferrara, dirigido a los graduados del ITESM. Debido a la esclerosis lateral amiotrócfica, Pablo sólo puede mover sus párpados, y con ese simple movimiento es capaz de comunicarse a través de un software de voz. Conocí a Pablo hace poco más de un año y su ejemplo me impactó. Pablo acudió de hecho a una cena en total oscuridad (¿se imagina el reto que fue para él?) y cerró nuestro evento con un mensaje. Pablo escribió un libro y sigue trabajando como arquitecto, es impresionante.
Pero no puedo dejar de pensar en qué condiciones estaría una persona con la misma situación de Pablo, pero sin los recursos con los que él cuenta. Evidentemente no podría comunicarse como lo hace Pablo, con ese software que utiliza para hablar. Ni siquiera estoy seguro que una persona sin recursos podría contar con los cuidados necesarios para mantenerse con vida a pesar de los pronósticos médicos como lo hace Pablo.
Otro ejemplo loable entre las personalidades locales con alguna discapacidad fue Javier Chávez (buen viaje Javier), presidente de Puertas abiertas y quien falleció hace unas semanas. La discapacidad de Javier era una distrofia muscular que fue inmovilizándolo de forma gradual pero severa. Él constituyó su ABP e hizo un trabajo impresionante a favor de la inclusión laboral de la gente con discapacidad.
Javier superó por varios años la expectativa de vida que le daban los doctores, y la superó trabajando y siendo muy productivo. Pero reflexiono lo mismo que en el caso de Pablo, ¿hasta dónde hubiera llegado una persona con su misma discapacidad pero sin recursos?
Hasta aquí, mi primera conclusión es: asimilar una discapacidad de forma positiva, vivir pleno a pesar de una discapacidad en la sociedad actual, cuesta dinero.
Ahora permítame ir más allá: vivir plenamente y realizarse, teniendo una discapacidad, sí es un artículo de lujo. Tener una discapacidad y vivirla como un obstáculo, es para la mayoría económicamente jodida.
Si bien en ocasiones la discapacidad no contempla niveles sociales, ya lo vimos con Javier y Pablo, sí es claro que la forma en que funciona el mundo nos dice que entre mayor dinero menor discapacidad. Hace poco leía en este artículo que dos terceras partes de la gente con discapacidad se concentra en los países subdesarrollados. Incluso, en noviembre pasado, acudí a la reunión anual de Diálogo en la Oscuridad en París, y dos sedes, Frankfurt y Holon, exponían su problema de falta de personal, manifestando que en sus países, debido al avance médico, cada vez hay menor cantidad de gente con discapacidad visual, y debido a la inclusión laboral, cada vez hay mejores oportunidades laborales además de Diálogo en la Oscuridad.
¿Se imagina eso? Yo estaba conmocionado. Incluso compartí con los asistentes, que mientras Alemania e Israel batallan para conseguir guías ciegos para trabajar, un proyecto como Diálogo en la Oscuridad es aún muy necesario en América Latina, donde la inclusión laboral de gente con discapacidad es muy precaria y donde aún los índices de discapacidad son muy altos.
Mis conclusiones son frías: la discapacidad se vive mejor si hay dinero; y a mayor dinero menos discapacidad. Ahora bien, esto no es una condena, y a quienes estamos en este camino de la discapacidad nos queda el empuje, el talento y la fortaleza. Lo que sí es lamentable es el modo de convivencia que tiene nuestra sociedad, empuje, talento y fortaleza para producir dinero, es la realidad, y no es un caso muy diferente al suyo, que vive sin discapacidad.
¿Hay un camino alternativo al dinero? Estoy convencido de que sí, pero aún no lo tengo claro. En caso de que usted sí, le agradeceré me lo comparta.
Pepe Macías
pepe@dialogoenlaoscuridad.com.mx