25 octubre, 2021
El año pasado la RAE presentó una nueva definición de discapacidad: “Situación de la persona que por sus condiciones físicas o mentales duraderas se enfrenta con notables barreras de acceso a su participación social”.
Es una definición simple y quizá su característica más importante es que pone el foco no en la condición física o mental de la persona, sino en las barreras que la agravan.
Comparemos esta nueva entrada con la definición anterior: “Disminución por un problema físico, sensorial o psíquico, que incapacita total o parcialmente para el trabajo u otras tareas.”.
Esta definición es asfixiante; leerla es como acariciar un cactus, hay palabras que espinan: disminución, problema, incapacita…
La condición de discapacidad ha transitado por distintas estaciones a lo largo de los años en el entendimiento humano.
Antes del siglo XX, atrapados en creencias mágico místico religiosas, las personas con discapacidad éramos considerados aberraciones espirituales o pruebas vivientes de cómo los pecadores pagan por sus actos.
Hay un ejemplo que me gusta y que narra Sabriye Tenberken, una emprendedora ciega alemana, quien en su viaje al Tíbet, donde fundó una escuela para niños ciegos, descubrió que muchas familias tenían encadenados en casa a sus familiares con discapacidad visual, pues se les consideraba la reencarnación de algunos demonios. Años más tarde se comprobaría que el Tíbet tiene, en proporción, la población con discapacidad más grande del mundo, pero no por ser una zona de demonios reencarnados, sino por su gran altura y su mayor exposición a los rayos V, los cuales deterioran la vista.
Hace un par de años, cuando la exhibición de Diálogo en la oscuridad estaba activa en el difundto Planetario Alfa, mis compañeros guías estaban reunidos en su punto de encuentro, aguardando el Uber que los llevaría al Planetario, cuando escucharon la conversación de dos señoras que estaban cerca de ellos, echándose unos tacos: “pobrecitos, esas personas no ven porque no creen en Dios”.
Durante casi todo el siglo XX el entendimiento de la discapacidad fue médico. Se veía a la discapacidad como una enfermedad, y a la persona que la vivía como un paciente que debía de ser curado o en el peor de los casos, puesto en un rincón, cuidando de sus males, pero fuera de la vida activa.
Otro enfoque de la discapacidad es el humanista, el cuál subraya los derechos de las personas con discapacidad y alienta una vida digna para nosotros. Sin embargo, como muchas de las posturas humanistas, el enfoque pasa más tiempo en el idilio que en la acción concreta.
La nueva definición de la RAE nos desafía y nos alienta a actuar, pues pone la responsabilidad en todos nosotros. Anteriormente, si pensábamos que los discapacitados eran demonios o víctimas de maldiciones o pecadores expiando culpas, la responsabilidad caía en chamanes y sacerdotes. En el modelo médico, donde se consideraba que el discapacitado era un enfermo y se buscaba su recuperación, los responsables eran los doctores.
Sin embargo hoy, cuando hablamos de barreras, la responsabilidad recae sobre todos, pues todos generamos barreras: el programador web que no programa de forma accesible, el director de RH que no considera un reclutamiento incluyente, el arquitecto que diseña solo para personas sin discapacidad, los educadores que no diseñan contenidos educativos incluyentes, la persona que se estaciona en una rampa…
Seguramente la nueva definición va a tardar muchos años en madurar; deseo que, así como hoy la gente te dice “ojalá te cures” o “esas personas no ven porque no creen en Dios”, escuche comentarios sobre gente reflexionando y preguntándose: “¿sería esto accesible para una persona que no escucha? ¿Cómo le puedo hacer para que una persona ciega también entienda esto que es tan visual?” O que aquellas señoras en la Alameda hubieran soltado el taco y sus desvaríos religiosos para dejar de ser una barrera más, y hubieran ayudado a mis compañeros ciegos a identificar su uber en esa avenida tan transitada.
Pepe Macías
pepe@dialogoenlaoscuridad.com.mx